O poder dos pacientes

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Riad Younes
De Amsterdam

Foi uma surpresa para todos os mais de 7 mil especialistas em câncer de pulmão, reunidos do mundo inteiro no Congresso Mundial de Câncer de Pulmão em Amsterdam, Holanda. Recebi, na hora de minha chegada no centro de convenções, um aviso. O programa foi alterado. Foi incluída uma apresentação e discussões sobre um tema novo. Pelo menos na minha especialidade. Um simpósio de última hora. E sobre o quê! O lançamento recente de uma organização baseada nos Estados Unidos, sem fins lucrativos, e cujo objetivo se fundamenta em estimular a pesquisa científica e a procura de drogas novas para combater o câncer de pulmão.

Até ai, nada de novo. Mas a peculiaridade neste caso foi que esta sociedade foi fundada, financiada pelos pacientes, e com foco no benefício dos pacientes. Até hoje, a maioria das pesquisas é mantida e dirigida por indústrias farmacêuticas. Não duvido que estas empresas visem o benefício dos pacientes portadores de tumores malignos de pulmão. Mas seu foco ainda é enorme para gerar lucros e satisfazer seus acionistas. Por vezes, drogas não lucrativas são deixadas de lado, mesmo sendo ainda muito eficientes para alguns casos.

A Sra. Bonnie J. Addario, tratada e aparentemente curada de câncer de pulmão mais de seis anos atrás, fundou esta organização, a Addario Lung Cancer Medical Institute (Instituto Médico Addario para o Câncer de Pulmão), conhecida como ALCMI (se pronuncia álquemi, o que em inglês soa como "alquimia"). Baseada na cidade de São Francisco, é atualmente uma das maiores associações filantrópicas dedicada exclusivamente a aumentar a sobrevida de pacientes com câncer de pulmão. Organiza pacientes e familiares, além de voluntários, para a arrecadação de fundos financeiros extensos.

Convidaram cientistas especialistas em câncer de pulmão, do maior calibre e reconhecimento mundial, para se dedicarem a pesquisas com foco somente no beneficio dos pacientes, independente dos interesses das indústrias farmacêuticas. Conseguiram, de início, criar um dos maiores bancos de tumores (coleções de biópsias de milhares de pacientes para detectar caminhos mais eficientes para tratar este câncer).

A pressão destes pacientes fará toda a diferença! Estão tentando imitar as ações dos portadores de HIV-AIDS. Pressionaram cientistas, indústrias, e autoridades de saúde. Eu, e todos os presentes neste simpósio, ficamos impressionados e entusiasmados com esta perspectiva incomum. A força nas mãos dos pacientes para influenciarem autoridades e médicos, na direção do controle e da cura do câncer de pulmão. Apoio total e torcida para algo semelhante surgir no Brasil. Finalmente, o poder dos pacientes, pelos pacientes e para os pacientes!